slide subcomissao doencas raras salaBCarlos Paz fala na Subcomissão de Doenças Raras no Senadorasília – O plano de trabalho da Subcomissão Especial Sobre Doenças Raras, colegiado criado no âmbito da Comissão de Assuntos Sociais (CAS), do Senado Federal, foi discutido em reunião, nessa terça-feira (12), em Brasília. Em sua fala durante o evento, o defensor público-geral federal, Carlos Eduardo Paz, disse que a participação no debate era uma honra para a Defensoria Pública da União. Paz colocou o Grupo de Trabalho Saúde, da DPU, assim como os defensores regionais de Direitos Humanos à disposição para contribuírem para a causa.

Senadores Waldemir Moka, Ronaldo Caiado e Dalirio BeberA Subcomissão Especial Sobre Doenças Raras foi instalada em agosto com o objetivo de propor iniciativas para promoção e defesa dos direitos das pessoas com doenças raras e aprimorar a legislação especifica. O presidente da subcomissão é o senador Waldemir Moka (PMDB-MS), o vice, senador Dalirio Beber (PSDB-SC) e o relator, o senador Ronaldo Caiado (DEM-GO)

De acordo com o senador Waldemir Moka, o objetivo do encontro era estabelecer as prioridades para atuação do grupo. Os integrantes do colegiado concordaram que as principais ações devem se voltar para a mobilização das entidades para que não faltem medicamentos aos pacientes de doenças raras, criação de uma rubrica própria do Ministério da Saúde garantindo recursos para compra desses medicamentos e de uma legislação permanente e específica sobre o tema.

O defensor público-geral federal observou que a DPU participa em nome dos cidadãos que não têm condições de se organizarem e estarem representados por entidades. Carlos Paz lembrou que a DPU integrou a mesa que discutiu judicialização de ações para obtenção de tratamento e medicamentos a pessoas que têm doenças raras durante o II Congresso Iberoamericano de Doenças Raras – Raros sem fronteiras, ocorrido em Brasília (DF), em outubro de 2016.

“A judicialização não é um fetiche da DPU, mas o último recurso de pessoas que já passaram por todas as etapas e merecem ser apoiadas. Vida e saúde são, sobretudo, direitos humanos e, como tal, devem merecer atenção especial do Estado”, falou. Carlos Paz informou à Subcomissão e aos representantes das entidades de pacientes que várias unidades da Defensoria Pública da União nos estados desenvolvem o programa SUS Mediado, no qual negociam com representantes do Sistema Único de Saúde para evitar a judicialização de ações.

Participaram também da discussão do plano de trabalho os senadores Cidinho Santos (PR-MT), Ana Amélia (PP-RS) e Maria do Carmo (DEM-SE); Maria Cecília Martiniano, da Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves; Antoine Daher, presidente da Casa Hunter; Maria Clara Migowski, da Associação Carioca de Distrofia Muscular; Regina Próspero, do Instituto Vidas Raras; Gustavo San Martin, da Associação Amigos Múltiplos pela Esclerose; Maria José Delgado Fagundes, da Associação da Indústria Farmacêutica de Pesquisa (Interfarma); e representantes do Ministério da Saúde e da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa). O assessor-chefe de Assuntos Legislativos da DPU, defensor Gilmar Menezes da Silva Junior, acompanhou a reunião.

Conceito

Doença rara, segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), é a que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, ou seja, 1,3 para cada duas mil pessoas. Na União Europeia, por exemplo, estima-se que 24 a 36 milhões de pessoas têm doenças raras.

No Brasil, há estimados 13 milhões de pessoas com esse tipo de problema, segundo pesquisa da Interfarma. Conforme parâmetros estabelecidos pelo Ministério da Saúde, o termo designa doenças graves que são geralmente crônicas, progressivas, degenerativas e até incapacitantes, e apresentam grande variação de sintomas, de acordo com a Portaria 199/2014.

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MGM
Assessoria de Comunicação Social
Defensoria Pública da União